Progetto EUROCOURSE (UE, 7th Framework Programme. ERAnet)

Optimisation of the Use of Registres for Scientific Excellence in Research

OBIETTIVI GENERALI E SINTESI PROGETTO

Il progetto, nato nell'ambito della European Network of Cancer Registres, si è posto l'obiettivo dello sviluppo scientifico, tecnico e organizzativo della Rete dei Registri Tumori dell’Unione Europea.

Il progetto ha avuto l’esplicito compito di definire criteri per la copertura di registrazione (numero, dimensione e localizzazione dei registri) e di porre le basi per un data set dei dati europei, che assolva compiti simili a quelli del SEER statunitense.
Il progetto ha preso in esame anche gli aspetti legali e giuridici dell’attività di registrazione.

MATERIALI, METODI E RISULTATI ATTESI

Il progetto ha visto la partecipazione, in qualità di Owners, di 15 Istituti nazionali o regionali, di 13 Paesi europei (oltre a quelli dei WPL, anche Belgio, Romania, Estonia, Austria, Islanda, Gran Bretagna e Spagna).

Il progetto è stato organizzato in 10 Working Packages:

  1. scambio di conoscenze sui programmi nazionali (di registrazione);
  2. condotta etica nella ricerca;
  3. strumenti per migliorare qualità, copertura e uso dei dati;
  4. sviluppo, armonizzazione, analisi e condivisione dei dati;
  5. interfaccia con i programmi di screening;
  6. interfaccia con il sistema clinico;
  7. interfaccia con le banche biologiche;
  8. disseminazione delle informazioni e formazione;
  9. Summit Europeo sul Controllo del Cancro (conferenza finale);
  10. coordinamento del progetto.

Inoltre, tre Enti hanno funzioni di Sub Contractor su aspetti legati alla realizzazione di prodotti/servizi specifici definiti nel progetto.

Il Working Package 3 è stato diretto dal CPO - Registro Tumori Piemonte, e ad esso sono stati affidati i seguenti obiettivi.

  • armonizzazione dei dati (in particolare negli aspetti di stadiazione dei casi, delle classificazioni morfologiche e del processamento automatico delle informazioni);
  • miglioramento della completezza e tempestività nella produzione dei dati;
  • aumento della gamma di dati (in particolare clinici) offerti;
  • miglioramento delle procedure di follow-up dei casi;
  • stima dei fabbisogni di espansione della copertura continentale;
  • valutazione della rappresentatività degli schemi di copertura sub-nazionali.

SCALA DEI TEMPI

Il progetto ha avuto durata triennale (2009-2012).

STATO DI AVANZAMENTO AL 31/12/2015

Il progetto si è formalmente concluso il 30/09/2012. Nel 2013 sono stati redatti gli articoli contenenti i principali risultati, che sono sotto riportati, suddivisi per ogni gruppo di lavoro.

Il CPO - Registro Tumori Piemonte, come affidatario del WP3, ha suddiviso il lavoro in otto gruppi, coinvolgendo più di cinquanta ricercatori italiani ed europei. Sono stati raggiunti i seguenti obiettivi.

  • Al fine di uniformare la registrazione delle neoplasie emolinfopoietiche e la presentazione dei dati di incidenza e sopravvivenza, il gruppo di lavoro preposto ha redatto un report e stilato una lista di raccomandazioni.
  • I risultati della Survey sulla completezza e tempestività nella registrazione tumorale sono stati presentati in un poster a Porto (Portogallo) nel maggio 2012, durante la Riunione Annuale dei Registri Tumori di Lingua Latina (GRELL).
  • Il gruppo di lavoro incaricato di individuare il minimo numero di variabili che un registro tumori deve obbligatoriamente raccogliere ha redatto una lista di raccomandazioni su: stadio, trattamento, georeferenziazione, stato socio-economico, screening, campionamento, sottolineando tuttavia la necessità di limitarsi a quelle variabili che sono poi effettivamente utilizzate.
  • Sono state analizzate le possibili cause di incompletezza nei dati di follow-up e le conseguenti distorsioni nelle stime di sopravvivenza.
  • È stato realizzato uno studio di simulazione per ottenere informazioni sui parametri che caratterizzano la registrazione tumorale (lunghezza della serie di dati, frequenza dell’evento, popolazione coperta, potenza…) al fine di trovare, se esiste, una dimensione minima e ottimale per un registro tumori. I risultati sono stati presentati in un poster a Cork (Irlanda) nel settembre 2012, durante la Conferenza Annuale dell’Associazione Internazionale dei Registri Tumori.
  • La valutazione economica dei costi della registrazione tumorale in Europa ha riscosso notevole interesse: i risultati sono stati presentati oralmente a Cork (Irlanda) durante la Conferenza Annuale dell’Associazione Internazionale dei Registri Tumori. Il corrispondente articolo verrà pubblicato a breve.
  • È stato individuato nel Joint Research Centre (JRC) di Ispra l’istituto europeo incaricato di supportare l’attività dell’ENCR e dei registri tumori e volto a garantire l’accuratezza e confrontabilità nei dati di incidenza, mortalità, sopravvivenza e prevalenza. Nel 2014 sono stati pubblicati 4 articoli. Nel 2015 è stato pubblicato uno special issue della rivista EJC con gli ultimi articoli scaturiti dal progetto.

RISORSE E FINANZIAMENTI

Il progetto dispone di un finanziamento europeo.

COLLABORATORI

Stefano Rosso, Paola Busso, Lidia Sacchetto.

PUBBLICAZIONI

WP1
-Coebergh JW, van den Hurk C, Louwman M, Comber H, Rosso S, Zanetti R, Sacchetto L, Storm H, van Veen EB, Siesling S, van den Eijnden-van Raaij J. EUROCOURSE recipe for cancer surveillance by visible population-based cancer RegisTrees® in Europe: From roots to fruits. Eur J Cancer 2015; 51: 1050-63. (IF 5.417).
-Coebergh JW, van den Hurk C, Rosso S, Comber H, Storm H, Zanetti R, Sacchetto L, Janssen-Heijnen M, Thong M, Siesling S, van den Eijnden-van Raaij J. EUROCOURSE lessons learned from and for population-based cancer registries in Europe and their programme owners: Improving performance by research programming for public health and clinical evaluation. Eur J Cancer 2015; 51: 997-1017. (IF 5.417).
- Siesling S, Louwman WJ, Kwast A, van den Hurk C, O'Callaghan M, Rosso S, Zanetti R, Storm H, Comber H, Steliarova-Foucher E, Coebergh JW. Uses of cancer registries for public health and clinical research in Europe: Results of the European Network of Cancer Registries survey among 161 population-based cancer registries during 2010-2012. Eur J Cancer 2014 Aug 14. pii: S0959-8049(14)00816-8. doi: 10.1016/j.ejca.2014.07.016.

WP2
- Hakulinen T, Arbyn M, Brewster DH, Coebergh JW, Coleman MP, Crocetti E, Forman D, Gissler M, Katalinic A, Luostarinen T, Pukkala E, Rahu M, Storm H,Sund R, Törnberg S, Tryggvadottir L. Harmonization may be counterproductive--at least for parts of Europe where public health research operates effectively. Eur J Public Health 2011; 21: 686-7. doi: 10.1093/eurpub/ckr149. Epub 2011 Nov 10.
- Van Veen EB, Patient data for health research - A discussion paper on anonymisation procedures for the use of patient data for health research. Medlaw Consult, The Hague, October 2011, ISBN 978-90-75941-00-5.
- Andersen MR, Storm HH; on behalf of the Eurocourse Work Package 2 Group. Cancer registration, public health and the reform of the European data protection framework: Abandoning or improving European public health research? Eur J Cancer. 2013 Oct 10. pii: S0959-8049(13)00845-9. doi: 10.1016/j.ejca.2013.09.005. [Epub ahead of print]

WP3
- Gavin A, Rous B, Marcos-Gragera R, Middleton R, Steliarova-Foucher E, Maynadie M, Zanetti R, Visser O. Towards optimal clinical and epidemiological registration of haematological malignancies: Guidelines for recording progressions, transformations and multiple diagnoses. Eur J Cancer 2014 Mar 12. pii: S0959-8049(14)00126-9. doi: 10.1016/j.ejca.2014.02.008. [Epub ahead of print] (IF 4.819).
- Zanetti R, Schmidtmann I, Sacchetto L, Binder-Foucard F, Bordoni A, Coza D, Ferretti S, Galceran J, Gavin A, Larranaga N, Robinson D, Tryggvadottir L, Van Eycken E, Zadnik V, Coebergh JW, Rosso S. Completeness and timeliness: Cancer registries could/should improve their performance. Eur J Cancer 2014 Jan 3. pii: S0959-8049(13)01073-3. doi: 10.1016/j.ejca.2013.11.040. [Epub ahead of print]
- Zanetti R, Sera F, Sacchetto L, Coebergh JW, Rosso S.Power analysis to detect time trends on population-based cancer registries data: When size really matters. Eur J Cancer 2013 Nov 12. pii: S0959-8049(13)00934-9. doi: 10.1016/j.ejca.2013.10.008. [Epub ahead of print]
- R Zanetti, L Sacchetto, M Calvia, A Bordoni, T Hakulinen, A Znaor, H Møller, S Siesling, H Comber, A Katalinic, S Rosso and the Eurocourse WP3 Working Group. Economic evaluation of cancer registration in Europe. J.Registry Manag. 2014 Spring; 41(1):31-7.
-Steliarova-Foucher E, Stiller C, Colombet M, Kaatsch P, Zanetti R, Peris-Bonet R. Registration of childhood cancer: Moving towards pan-European coverage? Eur J Cancer 2015; 51: 1064-79 (IF 5.417).

WP4
- Ferlay J, Steliarova-Foucher E, Lortet-Tieulent J, Rosso S, Coebergh JW, Comber H, Forman D, Bray F. Cancer incidence and mortality patterns in Europe: estimates for 40 countries in 2012. Eur J Cancer 2013; 49: 1374-403. doi: 10.1016/j.ejca.2012.12.027.

WP5
- Lönnberg S. Case-control studies for the evaluation of performance and age-specific outcome of organised cervical cancer screening.
- Lönnberg S, Leinonen M, Malila N and Antilla A. Validation of histological diagnoses in a national cervical screening register. Acta Oncologica, 2012; 51: 37-44.
- Arbyn M, Weiderpass E, Capocaccia R. Effect of screening on deaths from cervical cancer in Sweden. BMJ 2012; 344: e804. doi: 10.1136/bmj.e804.
- Arbyn M, Castellsague X, De Sanjose S, Bruni L, Saraiya M, Bray F and Felay J. Worldwide burden of cervical cancer in 2008. Annals of Oncology 2011; 22: 2675-2686.
- Malila N, Palva T, Malminiemi O, Paimela H, Anttila A, Hakulinen T, Järvinen H, Kotisaari ML, Pikkarainen P, Rautalahti M, Sankila R, Vertio H and Hakama M. Coverage and performance of colorectal cancer screening with the faecal occult blood test in Finland. J Med Screen 2011; 18:18-23.
- Lonnberg S, Nieminen P, Kotaniemi-Talonen L, Kujari H, Melkko J, Granroth G, Vornanen M, Pietilainen T, Arola J, Tarkkanen J, Luostarinen T, Anttila A. Large performance variation does not affect outcome in the Finnish cervical cancer screening programme. Cytopathology 2011.
- Arbyn M, Antoine J, Valerianova Z, Mägi M, Stengrevics A, Smailyte G, Suteu O and Micheli A. Trends in cervical cancer incidence and mortality in Bulgaria, Estonia, Latvia, Lithuania and Romania. Tumori 2010; 96: 517-23.
- Arbyn M, Ronco G, Cuzick J, Wentzensen N and Castle PE. Mini review: How to evaluate emerging technologies in cervical cancer screening?  Int J Cancer 2009; 125: 2489-96.

WP6
- Thong MS, Mols F, Stein KD, Smith T, Coebergh JW, van de Poll-Franse LV. Population-based cancer registries for quality-of-life research: a work-in-progress resource for survivorship studies? Cancer. 2013 Jun 1;119 Suppl 11:2109-23. doi: 10.1002/cncr.28056.
- Van de Poll-Franse LV, Horevoorts N, van Eenbergen M, Denollet J, Roukema JA, Aaronson NK, Vingerhoets A, Coebergh JW, de Vries J, Essink-Bot ML, Mols F; Profiles Registry Group. The Patient Reported Outcomes Following Initial treatment and Long term Evaluation of Survivorship registry: scope, rationale and design of an infrastructure for the study of physical and psychosocial outcomes in cancer survivorship cohorts. Eur J Cancer 2011; 47: 2188-94. doi: 10.1016/j.ejca.2011.04.034.

WP7
- Pukkala E. Nordic Biological Specimen Bank Cohorts as Basis for Studies of Cancer Causes and Control: Quality Control Tools for Study Cohorts with More than Two Million Sample Donors and 130,000 Prospective Cancers. Joakim Dillner (ed.), Methods in Biobanking, Methods in Molecular Biology, vol. 675, DOI 10.1007/978-1-59745-423-0_3, Springer Science+Business Media, LLC 2011.
- Arbyn M, Antoine J, Mägi M, Smailyte G, Stengrevics A, Suteu O, Valerianova Z, Bray F and Weiderpass E. Trends in cervical cancer incidence and mortality in the Baltic countries, Bulgaria and Romania. Int J Cancer 2010 Vc2010 UICC.
- Andersson K, Bray F, Arbyn M, Storm H, Zanetti R, Hallmans G, Coebergh JW, Dillner J. The interface of population-based cancer registries and biobanks in etiological and clinical research - current and future perspectives. Acta Oncol 2010; 49: 1227-34.
- Langseth H, Luostarinen T, Bray F, Dillner J. Ensuring quality in studies linking cancer registries and biobanks. Acta Oncol 2010; 49: 368-77.
- Arbyn M, Van Veen EB, Andersson K, Bogers J, Boulet G, Bergeron C, von Knebel-Doeberitz M, Dillner J. Cervical cytology biobanking in Europe. Int J Biol Markers 2010; 25: 117-25.
- Pukkala E, Andersen A, Berglund G, Gislefoss R, Gudnason V, Hallmans G, Jellum E, Jousilahti P, Knekt P, Koskela P, Kyyrönen PP, Lenner P, Luostarinen T,Löve A, Ogmundsdóttir H, Stattin P, Tenkanen L, Tryggvadóttir L, Virtamo J, Wadell G, Widell A, Lehtinen M, Dillner J. Nordic biological specimen banks as basis for studies of cancer causes and control--more than 2 million sample donors, 25 million person years and 100,000 prospective cancers. Acta Oncol 2007; 46: 286-307.

WP8
- Znaor A, van den Hurk C, Primic-Zakelj M, Agius D, Coza D, Demetriou A, Dimitrova N, Eser S, Karakilinc H, Zivkovic S, Bray F, Coebergh JW. Cancer incidence and mortality patterns in South Eastern Europe in the last decade: gaps persist compared with the rest of Europe. Eur J Cancer 2013; 49:1683-91. doi:10.1016/j.ejca.2012.11.030.
www.eurocourse.org