Estensione della registrazione dei tumori alla Regione Piemonte

Extension of cancer registration in the Piedmont Region

OBIETTIVI GENERALI E SINTESI PROGETTO

Estensione della registrazione dei tumori, tradizionalmente svolta per il comune di Torino e per la provincia di Biella, all’intera Regione Piemonte.

La proposta di estensione della copertura della registrazione dei tumori maligni si articola in diversi passi:

  • ampliamento in aree a copertura provinciale con registrazione di alta qualità: l'intera provincia di Torino e la provincia di Vercelli;
  • copertura regionale mediante l’utilizzo estensivo degli archivi sanitari informatizzati;
  • stime d’impatto per l’intera regione;
  • registrazione centralizzata della mortalità per tutte le cause e per tutta la regione.

Primo passo di tale progetto è l'estensione alla provincia di Torino e a quella di Vercelli. Per quanto riguarda la provincia di Torino questa estensione è da considerare rispetto all’incremento informativo che offre e alle economie di scala che consente.

L’incremento informativo è duplice. Da un lato la proporzione di copertura regionale passa dal 20,7% al 51,7% della popolazione dell'intera regione. In secondo luogo l’ampliamento potenzia in senso statistico le osservazioni e quindi gli indicatori calcolati (sia di incidenza che di sopravvivenza), in particolare quelli relativi ai tumori a più bassa frequenza.

Le economie di scala consistono nel fatto che la maggior parte dei casi di tumore nella popolazione dell'intera provincia di Torino sono diagnosticati e curati negli ospedali dell’area torinese, i cui sistemi informativi sono routinariamente consultati per la registrazione nella popolazione della città di Torino.

La registrazione è finalizzata a produrre:

  • indicatori di impatto (misure: incidenza e mortalità) e stime di indicatori di impatto (sopravvivenza e prevalenza) per l’intera provincia;
  • elementi per la valutazione di processo dei programmi di screening.

La seconda fase del progetto prevede l'allargamento del progetto all'intera regione, in questo caso con procedure automatiche, potenziando al massimo le procedure di record linkage tra archivi.
Per quanto riguarda le stime d'impatto, il progetto è illustrato in dettaglio nella scheda 2.032.
La registrazione centralizzata della mortalità prevede l'estensione della codificazione e della registrazione della mortalità totale per l'intera regione. Ciò è subordinato all'acquisizione delle necessarie risorse.

MATERIALI, METODI E RISULTATI ATTESI

La registrazione nella provincia di Torino si basa sulla raccolta sistematica ed esaustiva di molteplici fonti che originano dai sistemi informativi esistenti, la cui accessibilità e completezza è molto migliorata negli ultimi anni: Dimessi nella Regione, Dimessi fuori Regione, Anatomia Patologica, Registri di Mortalità, file delle Prestazioni ambulatoriali.

Tali archivi, opportunamente pretrattati in maniera da standardizzare e codificare le informazioni che contengono, vengono sottoposti a record linkage al fine di individuare i casi di neoplasia.
Il controllo anagrafico dei casi individuati, e quindi la verifica della loro appartenenza alla popolazione in esame, viene effettuato attraverso l’anagrafe regionale degli assistiti. 

Attraverso queste procedure, nella prima fase, è stato costruito un archivio decennale di prevalenza tumorale tra i residenti. Successivamente, con lo stesso procedimento, si è passati all’individuazione dei casi incidenti, a partire da quelli insorti nell’anno 2008.  I casi individuati sono poi stati revisionati da parte di operatori esperti e supervisionati da personale medico.

Le informazioni raccolte e le regole di registrazione sono quelle determinate dalle convenzioni internazionali dei Registri Tumori. La codifica nosografica avviene tramite l’uso della CIM-O,  III edizione.
Le procedure di follow-up per l’esistenza in vita prevedono il record linkage periodico con l’archivio di mortalità e il follow-up attivo presso le anagrafi.

In questo modo è stata completata la registrazione del primo quinquennio di incidenza tumorale nella provincia di Torino, relativa agli anni 2008-2012. 
Il registro tumori della provincia di Torino comprende ora più di 76mila casi incidenti tra il 2008 e il 2012 completi di follow-up per l’esistenza in vita al 2015.
Gli indicatori di completezza e di qualità sono analoghi a quelli calcolati in passato per la città di Torino.
I dati sono stati sottomessi alla IARC per la pubblicazione sull’XI edizione di Cancer Incidence in five continents e sono in corso di pubblicazione sul sito del CPO.

SCALA DEI TEMPI

Nel 2011 è stato effettuato lo studio di fattibilità. Nel 2012 è stata avviata la raccolta delle fonti che ha inizialmente presentato alcune criticità legate alla non completa automazione di alcune di esse, superate poi nel corso del 2013.
In quegli stessi anni sono stati sviluppati i software necessari alla codifica automatica di alcune fonti (archivi di anatomia patologica e di mortalità), al record linkage e alla registrazione dei casi e si è avviata la registrazione della prevalenza.
Per quanto riguarda la provincia di Torino nel 2014 è stata avviata la registrazione dei casi incidenti e il primo quinquennio è stato concluso alla fine del 2015.

Nel 2016 ci si propone di consolidare la registrazione dell’incidenza in provincia di Torino facendola divenire routinaria e di allargare la registrazione alle province di Asti, Alessandria e Cuneo.
Per quanto riguarda la provincia di Vercelli si rimanda alla scheda 2.031.

STATO DI AVANZAMENTO AL 31/12/2015

E' stata completata la registrazione dell’incidenza tumorale nella provincia di Torino per il quinquennio 2008-2012 e i dati  sono stati sottomessi alla IARC per la pubblicazione sull’XI edizione di Cancer Incidence in five continents.

RISORSE E FINANZIAMENTI

Questa attività utilizza il finanziamento CPO Piemonte.

COLLABORATORI

Silvia Patriarca, Rossana Prandi, Franca Gilardi, Paola Busso, Stefano Rosso, Irene Sobrato, Lidia Sacchetto.

PUBBLICAZIONI

- Rosso S, Sacchetto L, Giacomin A, Foschi R, De Angelis R, Rossi S, Zanetti R. Estimates of cancer burden in Piedmont and Aosta Valley. Tumori 2013; 99: 269-76. doi: 10.1700/1334.14790.