Costruzione di un database di dati individuali per la valutazione dello screening - Progetto DWH nazionale di screening

European breast cancer screening evaluation database - National cancer screening data warehouse

OBIETTIVI GENERALI E SINTESI PROGETTO

  • Agevolare l'applicazione delle "European Quality Assurance Guidelines in Mammography Screening" (III edizione, 2001), rendendo disponibile ai programmi di screening europei un tracciato di dati individuali standard e un'applicazione informatica in grado di calcolare gli indicatori europei per la valutazione dello screening.
  • Effettuare una prima analisi collaborativa degli indicatori basata su dati individuali.

MATERIALI, METODI E RISULTATI ATTESI

Definizione degli algoritmi e delle variabili necessari per il calcolo degli indicatori europei e di quelli della rete italiana - GISMa di programmi di screening.
Analisi sperimentale dei dati raccolti, nel rispetto della legge sulla tutela dei dati individuali, su un tracciato record comune da 7 programmi di screening europei.
Costruzione dell'applicativo informatico.
Feedback e discussione dei dati tra partecipanti e con esperti dell'EUREF (Gruppo europeo per la formazione e la certificazione dei programmi di screening).

STATO DI AVANZAMENTO AL 31/12/2019

Nel 2008 è stato approvato il finanziamento pluriennale per la realizzazione del data warehouse (DWH) nazionale di screening dal Ministero della Salute tramite l’Osservatorio Nazionale Screening nell’ambito del Programma Integrato di Oncologia, costituito il gruppo di lavoro e realizzata la ricognizione sui sistemi informativi regionali di screening.
Nel 2009 è stato preparato il progetto tecnico, individuata la ditta incaricata di inserire il flusso informativo entro il Nuovo Sistema Informativo Sanitario del Ministero della Salute e individuate le regioni impegnate nella sperimentazione. Nel 2011 sono proseguiti i lavori con le regioni partecipanti al progetto pilota.
Nel 2012 è stato costruito il prototipo del cruscotto del DWH ed è stato effettuato da parte delle regioni pilota il primo caricamento dei dati, con calcolo degli indicatori e relativo feedback.
Nel 2013 sono stati effettuati altri 4 upload dei dati, preparata la documentazione completa degli indicatori e costruita una piattaforma web per il calcolo e la verifica degli indicatori. Il materiale relativo al progetto è disponibile all'indirizzo http://www.qtweb.it/dwhdoc/

E' stato chiesto un parere al garante per la Privacy relativamente all'implementazione del DWH Nazionale. In base alle indicazioni del Garante e alle decisioni del Ministero sarà possibile pianificare gli sviluppi di questa attività.

Nel 2014 si è provveduto all'analisi e alla realizzazione di tre data mart relativi ai tre screening per permettere il calcolo di un sottoinsieme di 30 indicatori, con relativa documentazione, consentendo lo sviluppo di un modulo di analisi degli indicatori di business collaudato nel 2015. Contestualmente è iniziata un'attività di allineamento degli scarichi regionali con un golden standard per fare in modo che i risultati ottenibili nel cruscotto NSIS rappresentino una fotografia fedele dello screening regionale.
Nel 2015 i risultati del progetto sono stati recepiti dal Ministero della Salute e nel luglio 2016 è stato approvato dalla Conferenza Stato Regioni il documento conclusivo, con le specifiche funzionali, inviato al Garante al fine di approvare il decreto istitutivo del flusso obbligatorio.

Si è in attesa dell'approvazione del decreto.

RISORSE E FINANZIAMENTI

Ministero della Salute tramite Osservatorio Nazionale Screening.

COLLABORATORI

Marco Calcagno, Nereo Segnan, Ettore Mancini, Antonio Ponti, Viviana Vergini, Mariano Tomatis, Livia Giordano, Guglielmo Ronco, Denise Casella, Sabina Pitarella.

PUBBLICAZIONI

- Broeders M, Nystrom L, Ascunce N, et al. Epidemiological Guidelines for Quality Assurance in breast cancer screening. In: Perry N, Broeders M, de Wolf C, Tornberg S. eds. European Guidelines for Quality Assurance in Mammography Screening, 4th Edition. European Commission, Europe Against Cancer Programme, Luxembourg, 2006.
- Ponti A, Segnan N, Zappa M. Il Data Warehouse dei programmi di screening oncologici: un progetto nazionale. In: Rosselli del Turco M, Zappa M, eds, Osservatorio Nazionale per la prevenzione dei tumori femminili. Sesto rapporto. Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori, Roma, 2006, pag. 113-114.
- Ponti A. European Benchmarking. Invited presentation at the 4th European Breast Cancer Conference (Hamburg 16-20 March 2004). Eur J Cancer 2004; 2: 56.
- Ponti A, Vergini V, Callegari T, et al.  “European Screening Evaluation Database (SEED): potenziale utilizzo di un comune archivio di dati individuali per la valutazione dello screening mammografico a livello regionale e nazionale.  In: Rosselli del Turco M, Zappa M, eds, Osservatorio Nazionale per la prevenzione dei tumori femminili. Terzo rapporto. Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori, Roma, 2004, Pag. 132-135.